Wednesday 20 May 2015

25. Viajar, emigrar y moverse por el mundo con VIH. Reino Unido y Tailandia.

Como ya dije en anteriores posts unas de las mayores frustraciones que me causaba el VIH era el no poder viajar como antes, por varios meses y sin una fecha de vuelta fija, y lo complicado que se me habia vuelto el poder emigrar a otro continente. Lo de viajar era principalmente porque en España no me daban más que para un mes de medicación, aparte de al principio por mis problemas de salud ya más o menos solventados.

Tailandia Mayo 2015 vs Marruecos Mayo 2012. Creo que hasta me ha salido más pelo.
Aunque sigo rallado.


En Inglaterra la cosa fue bien distinta ya que me fui de ahí en enero con medicación para 6 meses y medio, luego estuve en España 3 meses donde me volví a apuntar al sistema sanitario y he estado recogiendo medicación mes a mes, por lo que ahora me encuentro viajando por el sudeste asiático con pastillas para más de 6 meses. En España la medicación la sigue recogiendo mi padre o sea que cuando vuelva seguiré manteniendo una bolsa de varios meses de “libertad de movimiento”. Incluso si volviera a Inglaterra como ya me conocen desde hace años me dijeron que podría volver y que me dieran para 6 meses más, o sea que a malas me juntara con medicación para un año. Más desde luego no creo que me haga falta o sea que ese tema ya lo tengo “arreglao”. De todas maneras por aquí o en India también es posible comprar medicación a precios muy asequibles, más adelante lo comento.


Por cierto hay españoles que me preguntan que qué hay que hacer para tener derecho a la asistencia en el Reino Unido. El tema del VIH es atención primaria y como europeos eso lo tenemos cubierto si o si en cualquier país de la Unión Europea. Incluso en el Reino Unido siguen (o al menos seguían) una política en el tema de VIH de atención total a cualquier inmigrante, visitante, legal, ilegal o indocumentado. El tratamiento es vital para evitar nuevos contagios ya que cuanto más baja es la carga viral más pequeña es la posibilidad de contagio, llegando más que probablemente a la práctica imposibilidad en caso de carga viral indetectable por cierto tiempo - diversos estudios hay al respecto.
Eso si, no os esperéis que nada más aterrizar y sin conoceros de nada os suelten medicación para 6 meses, eso lleva su tiempo y tenéis que ser residentes estables.

En dos calcetines viejos me han cabido 18 botes o sea pastillas para 6 meses.
Pensaba que ocuparía más. Los que tengáis pastilla única sin pegas.


Bueno pues en España tuve un pequeño repunte de carga viral. Llevaba ya estando indetectable por un año y medio pero esta vez me salió una carga de 74 lo que me mosqueó bastante. Así que me he venido a la clínica esta de la que hablaba en Bangkok -la famosa “Thai Red Cross Anonymous Clinic”- y he vuelto a repetir los análisis unos 2 meses y medio después. La carga viral me a vuelto ha salir <40, o sea indetectable -ufffff- los CD4 me están subiendo bastante últimamente -ya llevo 490- y en esto tiene mucho que ver que ya haya dejado la prednisona. Hace año y medio cuando estaba con altas dosis me vine a Tailandia con 60 de CD4… y no, no pillé nada, que esto tampoco es el tercer mundo como se piensan algunos.

El edificio de la clinica.

Me ha venido bien para los CD4 que me fueran bajando la dosis de prednisona y que ya me la quitaran, pero psicológicamente y sexualmente me está afectando bastante. Este año pasado estuve realmente depresivo por primera vez en mi vida (cuando precisamente más o menos ya había recuperado la salud), con cambios de humor frecuentes y prácticamente he perdido todo interés por el sexo y me encuentro muy apático comparado cuando me vine la última vez a Tailandia hace poco más de un año. De todas formas siempre me hace bien relajarme por aquí un tiempo.
Mañana me voy para Filipinas que es un país más dado a la aventura - aquí se me hace demasiado desarrollado todo y lleno de turistas - y lo mismo hasta busco trabajo allá que se supone que abunda para hispanohablantes, y de paso miro a ver cómo está el tema de la medicación del VIH allí, que se supone que es gratuita para los residentes tanto nacionales como extranjeros y no sé hasta que punto para los turistas que están en el país por bastante tiempo. Aunque si sólo vas a ir de vacaciones mejor te las apañas para llevarte tus pastillas, no olvidemos que es un país pobre y con recursos limitados, aunque sean baratos genéricos indios lo que den (porque allá comprar tengo entendido que no se puede).





A todo esto recomiendo la clínica esta de Bangkok, los análisis son bastante baratos y rápidos - aquí en una semana lo he tenido todo y me envían los resultados cómodamente por e-mail . Recordemos que en mi pueblo en España tardé 2 meses y medio desde que me saqué sangre hasta que empecé la medicación - 2 meses y medio donde estuve realmente enfermo y me ha dejado consecuencias para mi salud de por vida, aparte de haberme tirado casi 2 años con múltiples problemas de salud, entre ellos la neuropatía que me ha dejado el sistema nervioso dañado sin remedio.


También me he comprado un bote de Truvada genérico (TENO-EM, made in Thailand) ya que es realmente barato, 660 bahts, unos 17€, incluso el Truvada de marca cuesta apenas 2100 baht, unos 56€ (en España vale 420€ y no se vende al público). También tenían otro Truvada genérico indio por 770 baht o un Atripla genérico por 1050 baht. ¿Que para qué me compro nada tendiéndolo gratis en Europa? Bueno queria ver como funciona el rollo y me ha hecho ver que incluso podría ser independiente de cualquier sistema sanitario europeo, o sea, más libre. Incluso a veces, sobre todo al principio en España, me habia llegado a sentir un poco culpable de suponer un enorme gasto para los contribuyentes. Chorradas.

El barato "Truvada" genérico tailandés.
Además como muchos de vosotros sabréis el Truvada está aprobado como medida preventiva o PreP en EE.UU. y aquí están haciendo un estudio sobre la eficacia que tiene que aunque parece ser que no es de un 100% si que reduce drásticamente la posibilidad de contagio. O sea que si me echara un ligue negativo para un tiempo sería una protección extra si la tia tuviera miedo. Para algo ocasional condón y punto.
El de la farmacia no hablaba mucho inglés y no me ha quedado muy claro que si para el Truvada hace falta receta, pero me imagino que si así es quizá algún médico de aquí os la podría recetar como PreP - esto va para los que desfasan sexualmente por Tailandia y fallan en el uso de condón, que no son pocos-. Probablemente si yo hubiera sabido todo esto y hubiera tomado el Truvada no me hubiera contagiado y mi vida ahora será bien distinta. Que sí, que lo suyo hubiera sido usar condón, pero muchos sabemos que esto no siempre se cumple por mucho que nos hayan dicho e intentado educar.


Por supuesto también podéis haceros el análisis del VIH de forma rápida y barata (el resultado es en el mismo día o inmediato, no como lo mío en mi pueblo) y si sale positivo en usa semana tendrás los resultados de carga viral y en 3 días los de CD4 y si es necesario empezar medicación podéis comprar a precio muy económico, no es necesario salir cagando hostias para vuestro país, aquí en el tema este están bastante evolucionados ya que es un país de alta incidencia e incluso fabrican sus propios genéricos.


A los que ya seáis positivos en teoría tenéis que tener una receta si os interesa comprar medicación (para viajar por más meses o para lo que sea) yo he llevado una carta de mi médico de Inglaterra y con eso me han dicho que me pueden dar para un mes (imagínate que estás aquí y pierdes la medicación- no estás perdido) pero si tienes receta te venden hasta para 6 meses del tirón. Supongo que la receta debe estar en tailandés o inglés, si no disponéis de ella me imagino que tendréis que ir a un medico de aquí para que os la recete, hay de todo pero normalmente no son nada caros.


Pero bueno cualquier duda y cualquier cosa que quieras hacer - sobre todo el análisis del VIH a los que seáis negativos - dirigiros en persona a la clínica. Como su propio nombre indica todo es anónimo y el personal es muy amable y aunque no todos hablan muy bien inglés es fácil entenderse. Para cualquier cosa te tienes que registrar en un ordenador y te dar una tarjeta que vale 20 baht y ahí van metiendo tu historial. Ahí os dejo su página web donde viene la lista de servicios y la lista de medicamentos disponibles con sus respectivos precios. Hacen hincapié en el rollo gay pero ahí hay gays, heteros, hombres, mujeres, ladyboys, tailandeses, extranjeros, jóvenes, viejos y gente de todo tipo.



Lo recomiendo muy mucho a cualquiera que esté de viaje por el sudeste asiático. La detección temprana es vital y si no mirar mi caso.

La dirección es 104 Ratchdamri Road, Pathumwan, Bangkok. Cerca del metro-BTS Ratchadamri y en la esquina noroeste del famoso Lumphini Park.

-PD- Ya arreglaré el tema de la fuente más adelante estoy con un Chromebook que se ve que es incompatible con blogger y además no le funcionan una columna de letras entre ellas las del acento... vaya coñazo escribir asi.

Thursday 25 December 2014

24. La leishmaniasis. Londres, Navidades de 2012.

Al fin una buena noticia. Del linfoma ni rastro.


La taquicardia que venía arrastrando desde hace meses, el hígado y bazo inflamados, la anemia, mi pérdida de peso, los sudores nocturnos, la inflamación de los ganglios linfáticos, mi drástico bajón de CD4s… Todo se debía a la leishmaniasis. Desde el primer momento que me vieron en el hospital de Northampton, a principios de octubre, vieron que lo de la taquicardia y los valores hepáticos no era normal. Es España lo achacaron a que estaba anémico y no le dieron más importancia, pero aquí desde el primer momento se pusieron a investigar. Obviamente cuando empecé a empeorar de verdad se dieron más prisa pero aún así les costó 2 meses y medio en dar lo que era. ¿Cómo es posible? ¿Tan rara es la enfermedad?. En España no, pero en el Reino Unido o en latitudes similares no existe, ya que aquí no vive el vector que transmite, el flebotomo, también conocido como mosca de la arena (sandfly) o jején. Afortunadamente, una médico del equipo reparó en que venía de una zona mediterránea (España), donde esta enfermedad no es inusual (en Fuenlabrada hubo hace unos años un importante brote con más de 100 afectados).

Uno de éstos me pasó los protozoos del género Leishmania.

Como era el primer caso en el hospital, obviamente no tenían experiencia en tratar esta enfermedad y me remitirían a uno de los dos únicos hospitales en el país con experiencia, o en Liverpool o en Londres, Londres me venía mucho mejor ya que está a apenas una hora en tren de Northampton. El problema es que el London Hospital for Tropical Diseases no tenía camas disponibles en ese momento, así que me tocaba esperar unos días.


Durante ese tiempo me fuí informando de la enfermedad a través de internet, ya que mis médicos poco me podían decir al respecto, en principio me dijeron que con unos días de tratamiento me curaría y ya, que el tratamiento es bastante tóxico y agresivo para los riñones pero que una persona joven y fuerte como yo lo debería de soportar sin problemas. Informándome más a fondo ví que la cosa no era tán fácil, especialmente en personas inmunodeprimidas y sobre todo con VIH las complicaciones eran muy frecuentes, y sobre todo las recidivas o la reaparición de la enfermedad que en las personas con SIDA avanzado se solían cronificar. Y bueno, la enfermedad en sí tampoco es ninguna tontería, sobre todo el tipo que yo tenía, leishmaniasis visceral o kala azar, ya que sin tratamiento es mortal. Otra forma de la enfermedad, la cutánea, no es tan agresiva con los órganos internos pero causa úlceras en la piel que pueden dar lugar a deformaciones y otros serios problemas. El tercer tipo es la mucocutánea. Los tres tipos son frecuentes en gente con VIH, mayormente en fase sida (CD4 inferior a 200) y se está considerando en añadir la leishmaniasis a la lista de enfermedades oportunistas relacionadas con el VIH. Así que si vives en una zona en la que la leishmaniasis es endémica (como España o Sudamérica) y estás muy bajo de CD4 o estás en fase sida, mucho cuidado con estos minúsculos seres, son bastante más pequeños que un mosquito normal, apenas hacen ruido al volar o se notan cuando te pican y con su diminuto tamaño consideran atravesar las telas mosquiteras. Usar repelente de mosquitos es lo más inteligente, sobre todo en verano y por la tarde y noche que es cuando están activos (o activas, es la hembra la que pica). Muchísimos problemas me hubiera ahorrado yo si hubiera sabido todo esto y hubiera sido precavido, pero aquel verano que estuve en España severamente inmunodeprimido y recuperándome y cogiendo fuerzas para venirme a Inglaterra, lo único que sabía de la leishmaniasis es que es algo común en perros.


Áreas donde la leishmaniasis visceral es endémica.
La leishmaniasis cutánea es más común en Sudamérica.


En pocos días me llamaron para decirme que ya podían atenderme, así que al día siguiente me bajé con mi padre para Londres. Estaba tan débil que el viaje de una hora en tren me mareó bastante y el poco equipaje que llevaba lo tuvo que llevar mi padre porque yo sinceramente no podía. El hospital está muy cerca de la estación London Euston, que es a la que llegamos, pero me costó horrores llegar andando hasta ahí. Apenas podía con mis escasos 69 kilos de peso, casi 20 menos que mi peso habitual, menos mal que tenía a mi padre de “porteador”. Me sentí un poco como deben de sentirse esos ricos turistas occidentales que se van al Himalaya a escalar montañas sin estar en forma y usan a los sherpas locales para llevar el peso, ya que al igual que ellos me estaba quedando sin oxígeno, no por estar a 6000 metros de altitud sino por tener la hemoglobina a 6.0 (anemia total).
La habitación en la que estaría unos 7 o 10 días ingresado (si todo funcionaba bien) estaba más que aceptable, y como estaba en un sexto o séptimo tenía vistas a la ciudad. Me explicaron que el tratamiento consistiría en nosecuántas horas al día recibiendo AmBisome (amfotericina B) por vía intravenosa durante una semana en la que estaría totalmente controlado para ver mi progreso y si toleraba el tratamiento o no.
Dado lo inusual de mi caso y lo hecho polvo que estaba desperté gran interés en médicos, estudiantes e incluso una revista estuvo interesada en publicar mi caso. Varias veces al día recibía visitas de estudiantes acompañados de su profesor en las que hacían prácticas conmigo. Me hacían preguntas sobre mis enfermedades, me tomaban el pulso, la tensión y lo más espectacular era cuando palpaban mi hígado para comprobar lo exagerado de su tamaño. Apenas me cabía ya en la barriga de lo brutalmente inflamado que estaba, la médico profesora insistía a sus alumnos que probablemente nunca volverían a palpar un hígado tan grande, sobre todo en una persona joven. Estas visitas me entretenían y hasta me hacían agradable la estancia en el hospital, la mayoría de los estudiantes eran féminas y de éstas muchas asiáticas, la verdad que una guapa y joven japonesita esté tímidamente palpándote el abdomen no es una experiencia que digamos desagradable.
Hubo un día en el que durante las tediosas horas del goteo intravenoso me dolió un riñón, pero a parte de eso no tuve ninguna complicación y salió todo a pedir de boca. Iba recuperando el apetito por momentos, para mi anemia me hicieron una transfusión que me hizo recuperar fuerzas, mi padre estaba como compañía por las mañanas y el resto del día venían continuamente médicos y estudiantes interesados en mi caso, así que curiosamente guardo un buen recuerdo de aquellos días que pasé ingresado en el London Hospital for Tropical Diseases, concretamente en la planta que tienen en el University College Hospital de Euston Road.
La primera parte del tratamiento había salido bien, pero no se podía cantar victoria todavía ni mucho menos. La enfermedad me había vuelto a arrebatar muchos valiosos CD4s, entré al hospital con 60 (sida avanzado, inmunodepresión crítica), por lo que aunque la primera parte funcionara, el hígado y el bazo nunca quedaban totalmente limpios del protozoo y con un sistema inmunitario tan débil daban por hecho que un rebrote de la enfermedad sería casi inevitable. Podrían darme el mismo tratamiento otra vez, pero probablemente volvería a rebrotar y al final se cronificaría, por lo que necesitaría inyecciones cada 3 semanas de por vida. DE POR VIDA. Si esto ocurriera, que es lo habitual en casos como el mío, ya me podría olvidar de volver a vagabundear por el mundo tan alegremente o de planear cualquier cosa por más de 3 semanas. Una pena, porque aquí en Inglaterra había recuperado la ilusión de la libertad con la dispensación de antirretrovirales para hasta 6 meses que me daban para el VIH. Con lo nómada y libre que había sido yo. Mucho me tendrían que subir los CD4s para que no me volvieran a ver ahí ingresado, me dijo finalmente un médico, como siendo sincero y dándome pocas esperanzas, de mientras tendría que ir volviendo al hospital semanalmente durante 10 semanas en las que seguirían con la segunda fase del tratamiento, el mismo AmBisome pero sólo una vez por semana en vez de cada día. Luego ya sería cuestión de Dios, del destino o de la suerte que la enfermedad no me volviera y se cronificara, como si el VIH no fuese suficientemente crónico ya. Si en dos años no me hubiera vuelto, ya sería extremadamente difícil que volviera y se podría cantar victoria. Dos años críticos me esperaban por delante.
Me dieron de alta el día de Nochebuena. Al salir lo primero que hice con mi padre fui a la estación de autobuses a comprar un billete para Northampton pero hasta las 2AM estaba todo completo. El tren peor aún. Así que le dije a mi padre de irnos a  pasear por Londres, mi padre hace muchos años que no había estado y yo hace tiempo que no había visto el Big Ben y esas cosas. Claro que todavía estaba muy débil pero ya me costaba muchísimo menos andar y tenía ganas de probar mis fuerzas. Nos dimos una buena pateada y al ver tanto turista de tantos países haciendo fotos y pasando las Navidades haciendo turismo lejos de casa, ví que en el fondo no habíamos tenido una Nochebuena tan anormal.
Ya de vuelta a casa en el autobús, a pesar de estar contento de que todo hubiera salido bien y de haber recuperado casi milagrosamente tantas fuerzas en tan poco tiempo, no podía dejar de pensar en que lo más probable es que la enfermedad rebrotaría y tendría que volver a pasar por lo mismo, y lo que es peor, que la cosa se cronificaría. Por lo menos no fue linfoma y es algo tratable, pero una nueva enfermedad crónica significaría una nueva pérdida de libertad y una nueva disminución de mi calidad de vida. Ni un mes, ni dos, ni seis, ni un año, sino dos años tendrían que pasar para que pudiera cantar victoria de verdad, cosa poco probable al fin y al cabo. Pensé que me gustaría dormirme y despertarme dentro de dos años para ver qué es lo que había pasado.
Bueno, pues ya he despertado y hoy ya han pasado exactamente 2 años y un día. ¿Que es lo que pasó? Sigan atentos al blog y pronto lo averiguarán. 
Feliz Navidad.

Monday 1 December 2014

23. Un nuevo diagnóstico. Diciembre de 2012.

Me da pereza hacer memoria y hay cosas que no quiero recordar, pero ya que hoy es Día Mundial del SIDA, continuaré con la historia de mi lucha por recuperar la salud, aunque sea a título didáctico e informativo.


Linfoma. Esa era la nueva palabra. La nueva palabra que penetraba en mi mente como un taladro y la desgarraba y mutilaba sin piedad. Como si no fuera suficiente con los acrónimos VIH y sida, estas 7 letras, 3 sílabas, 4 consonantes y 3 vocales volvían a hacer temblar los escasos cimientos que había conseguido reconstruir en mi vida en estos 11 meses viviendo con la enfermedad, o mejor dicho, siendo consciente de ella.
Había conseguido volver a trabajar, volver a ser una persona independiente y a tener una visión de futuro, un futuro más que mediocre, pero un futuro al fin y al cabo.
Pero ni eso. Dios se había cebado conmigo. Me había dado una pequeña esperanza que me había vuelto a arrebatar. ¿Por qué no me llevará de una vez? ¿Por qué no dejará de jugar cruelmente conmigo? Aunque bien mirado, lo del linfoma es no es algo raro en gente con sida. Había tenido suerte de no haber pillado nada con mi sistema inmunológico prácticamente aniquilado pero la suerte algún día se tenía que acabar. No, no era cosa de Dios, simplemente era lo que tenía que pasar, fuí un irresponsable en mis relaciones sexuales y a consecuencia de ello esto es lo que me tocaba ahora, no se de qué me tendría que quejar, fuí yo, sólo yo, el responsable de mis actos. Así que esperaba morir pronto y que se acabara todo el sufrimiento, y punto. Pero no, no podía rendirme, volvería a luchar hasta el final, hasta el último aliento, no tenía nada que perder... aunque fuera por no hacer sufrir de tal manera a mis padres, perder a un hijo debe de ser lo más horrible para unos padres, y más siendo hijo único… Aunque sinceramente esta vez pensaba que sí que me iba a ir, por mucho que luchara. Mis CD4 seguían cayendo en picado, 60 en el último análisis, y la quimio y radioterapia aún debilitarían más a mi casi inexistente sistema inmunológico. Yo también estaba cada día más flaco y más débil pero aún así saqué fuerzas de donde no las había y pude cargar al coche las escasas pertenencias que tenía en el almacén en el que vivía en Nuneaton y me mudé a mi nuevo hogar, un hogar mucho mejor, realmente espléndido, una enorme habitación en una abadía del siglo XXII en medio de un precioso y enorme parque no lejos del centro de Northampton. No era el cielo, como creí en un primer momento, pero casi. La empresa que me ofrecía el baratísimo alojamiento en Nuneaton a cambio de unos mínimos servicios de seguridad tenían una vacante en este majestuoso sitio y decidí mudarme ya que estaría más cerca del hospital donde me venían atendiendo. Las visitas al hospital se hacían cada vez más frecuentes, estaban preocupados por mi fortísima anemia, mi constante pérdida de peso, mi fiebre continua, mi bajón de CD4s y mi hígado y bazo cada vez más y más inflamados. Seguían haciéndome pruebas y más pruebas pero para lo del linfoma necesitaban una biopsia de un ganglio linfático inflamado y en el escáner tradicional sólo vieron uno que estaba detrás del estómago en un sitio poco accesible y peligroso, así que me hicieron un nuevo escáner más preciso, aquel PET-CT scan del que hablaba en aquel post el día de mi 29 cumpleaños, en el cual vieron que me podrían sacar una biopsia de un ganglio linfático del sobaco, un sitio mucho más accesible. Aún así para asegurarse de que no moviera el brazo en la biopsia no me libré de una anestesia general, una experiencia un tanto curiosa que nunca antes había vivido.


Los resultados llevarían su tiempo así que llegó el punto en el que ví que me estaba empezando a costar valerme por mí mismo. Hasta la más pequeña tarea doméstica, ir a comprar, cocinar, lavar la ropa, me suponía un esfuerzo enorme. Lo peor eran los sudores nocturnos que volvía a tener, otra vez aquella penosa rutina de despertarse a los pocos minutos de quedarse dormido, totalmente empapado, y tener que cambiar las sábanas una y otra vez. Aquí tenía una cama doble así que al menos podía correrme al otro lado cuando me despertaba mojado, pero cuando volvía a empapar el otro lado tocaba cambiar sábanas otra vez.
Noche tras noche prácticamente en vela, durante los pocos momentos que dormía solía tener pesadillas, pero el despertarse no era ningún alivio, todo lo contrario, ya que la realidad siempre era peor que la propia pesadilla, por muy extraño que parezca. Cuando alguien llega a ese extremo creo que se puede decir que su vida se ha convertido en un verdadero infierno.
Los días eran algo mejores que las noches, me pasaba prácticamente todo el día tumbado en la cama mirando los árboles y el parque por la ventana porque sencillamente no tenía fuerzas para más. De vez en cuando se veía alguna ardilla corretear, perros jugando, gente sana corriendo… qué envidia me daban… pensé que no sería mal lugar para morir, plácidamente mirando los árboles y animalillos por la ventana…
Pero al ir pasando los días notaba cada vez más que necesitaba ayuda. Ya no podía hacer prácticamente nada y necesitaba comer, lavar la ropa y esas cosas. En esta parte de la abadía había otras 4 personas viviendo, todos muy majos y agradables, desde el primer día les dije que estaba enfermo (resultaba bastante obvio) pero no les dije nada del sida ni del linfoma. En aquel entonces todavía era muy secretivo con lo de mi VIH y muy poca gente lo sabía, y desde luego nunca se me hubiera ocurrido decirles nada. Tampoco quería molestarles porque apenas les conocía de unos días y no les iba a pedir esa clase de favores, aparte de ellos conocía a muy poca gente aquí y sólo un amigo en Inglaterra sabía lo del VIH y estaba trabajado a turnos 12 horas al día así que no le podía pedir gran cosa, porque necesitaría a alguien que estuviera prácticamente todo el día conmigo y tampoco se me hubiera pasado por la cabeza decirles a los médicos que me ingresaran.

Pensé que no sería mal lugar para morir.

Con mis escasos contactos aquí no me quedó más remedio que llamar a mi padre y decirle que necesitaba ayuda, no quería preocupar a mi familia pero yo solo ya no podía y a España no quería ir ya que aquí es donde me habían hecho las pruebas y llevaban todo el seguimiento, aparte que desde el primer momento vieron que algo no estaba normal con mi taquicardia e inflamación de hígado y bazo, cosa que en España no le dieron ninguna importancia y aquí enseguida se pusieron a investigar, sinceramente de la sanidad española ya no quería saber nada. Es más, si se confirmaba lo del linfoma pensaba ir a Alemania con mi tía y que me trataran allí ya que según ella no sería problema y ahí tendría casa y alguien que me podría cuidar, porque según tenía entendido la quimio y radioterapia aún me dejaría más hecho mierda y haberme quedado en este país solo y en esas condiciones realmente hubiera sido inviable. O sea, que simplemente estaba esperando el diagnóstico definitivo. Otra razón por la que no quería volver a España es que mi pueblo está a tomar por culo de todo y a los que tienen algún tipo de cáncer los mandan a Valencia que está a más de una hora en coche a recibir los tratamientos, esos viajes continuos como estaba me hubieran dejado hecho mixtos, cosa poco conveniente dado lo delicado de mi estado.
Como mi padre ya estaba jubilado no fue gran problema para él venirse, he de reconocer que me fue de enorme ayuda física y psicológica. Los días seguían pasando y yo seguía debilitándome más y más, la barriga se me estaba empezando a hinchar y las extremidades y la cara a enflaquecer rápidamente,  parecía un niño de esos malnutridos africanos, tanto que me había costado ganar unos 10 kg de los más de 20 que perdí con mi desarrollo rápido a sida, y ya prácticamente los había perdido de nuevo. Al principio aún salía con mi padre a dar alguna vuelta o a comer pero ya me estaba costando andar, sobre todo las pequeñas pendientes me suponían un esfuerzo enorme, y al final no podía tenerme en pie más que unos minutos porque enseguida me mareaba. Hasta estar sentado me cansaba, sólo aguantaba acostado. Tan fuerte era la anemia, tan poco oxígeno me estaba llegando al cuerpo. La cosa estaba ya empeorando por momentos.
Un día me llamaron para una cita con el médico, me llamaban cada pocas días a mirar algo nuevo así que esto era algo casi rutinario para mí. Me esperaba otra tanda de pruebas para ver si daban con algo de una vez, pero para mi sorpresa esta vez tenían al fin un diagnóstico que habían sacado de una biopsia de mi médula ósea:


Leishmaniasis.


¿De qué me sonaba eso? ¿Eso no es lo de los perros? ¿Y el linfoma qué?
Del linfoma no tenían todavía los resultados, o sea que realmente no sabía si todo se debía a la leishmaniasis o si también tenía linfoma.
En unos pocos días lo sabría, mientras tanto no sabía si la inesperada noticia era buena o mala. Por lo pronto, era el primer caso de leishmaniasis que habían tenido nunca en el hospital de Northampton, y en ese momento no habría más de 10 casos en todo el Reino Unido. 

¿Por qué yo? Me volví a preguntar, una vez más.

Sunday 23 November 2014

22. Resiliencia, Nietzsche y hostias al virus.

Casualmente navegando por la web me he encontrado con una encuesta dirigida a gente con VIH que está haciendo un grupo de psicólogos de la Universidad Autónoma de Madrid:
http://www.resilienciayvih.es/
Pretender estudiar qué es lo que influye en una persona con VIH para que sea más o menos resiliente, o sea, que se adapte positivamente a esta nueva situación en principio adversa.
No conocía esta palabra y según estoy leyendo hasta hace poco ha sido un concepto al que inexplicablemente la psicología le había dado poca atención. Es de lo que hablaba en mis últimos posts, al final uno se va adaptando más o menos o incluso es capaz de sacar cosas positivas, en eso consiste la resiliencia. Resiliencia. A ver si me acuerdo del palabro.

Sin embargo, por muy resiliente que sea en ocasiones todavía ando comiéndome la olla buscándole un sentido, o más bien utilidad, al sufrimiento y a las experiencias negativas, lo que me ha llevado, también casualmente, a descubrir algunos interesantes escritos de Nietzsche. Por ahora con lo poco que he leído de él me está pereciendo un crack en la materia. Comparto su visión romántica del sufrimiento, del cultivo positivo de la dureza que conlleva a que se forjen unas cualidades y un desarrollo personal que de otro modo nunca se desarrollarían, de que para cultivar el espíritu hay que huir de la comodidad y la abundancia y de que nos crecemos con la adversidad y las condiciones desfavorables. Ante ésto último me viene inmediatamente a la cabeza los ricos, fríos y a veces estériles países escandinavos y la pobreza y subdesarrollo de muchos países tropicales y con grandes recursos naturales en los que en principio la vida debería ser más cómoda y fácil.

"...el sufrimiento como una afirmación de la vida a través de la destrucción de la misma, y sería apenas en el movimiento destructivo que, a fin de cuentas, surgiría un gozo, especialmente el gozo del héroe bélico, quien se regocija en la destrucción y el sufrimiento que produce, incluyendo el suyo propio..."

Leer más: http://www.monografias.com/trabajos918/dolor-nietzsche-heroe/dolor-nietzsche-heroe.shtml


https://blogdenotasnietzsche.wordpress.com/category/resiliencia/

Si leer al pesao de Nietzsche no te convence como terapia psicológica se me ocurre otra terapia catártica bastante más simple, directa y agresiva: dale de hostias al VIH (literalmente). ¿Que cómo?
Esta empresa ha tenido la ocurrencia de hacer peluches con virus, microbios y otros organismos microscópicos, no sólo patógenos:

http://www.giantmicrobes.com/es/

Así que te puedes compar un HIV y cuando te sientas frustrado, rabioso e impotente: golpéalo, quémalo, mutílalo, viólalo, entiérralo vivo, descuartízalo, asesínalo, hazle mil perrerías... y quién sabe, quizá algún día llegues perdonarlo y a quererlo y a darle un besito de buenas noches.

Qué feo que es el hijoputa. Se está ganando una hostia.

Yo ya he hecho las paces con él pero pienso que para algunos esta frikada quizá pueda servir de ayuda. Yo que sé, hay gente pa tó y este tipo de terapias simbólicas y en principio infantiles a veces son efectivas como catarsis y desahogo. Por lo pronto yo le voy a enviar un hepatocito a mi madre para su cumpleaños que esta mala del hígado y seguro que le hace gracia.


Si esta gilipollez de terapia tampoco te convence te diré lo que de verdad me funcionó a mí:
La terapia sexual, esto es simple y llanamente volver a FOLLAR y disfrutar del sexo. Y si no vuelve a escuchar a Nietzsche, que era muy listo:




Friday 7 November 2014

21. Positivo al cuadrado: aspectos positivos del VIH.

Una vez alcanzada la fase de indiferencia, uno empieza a hacer balance sobre lo que ha cambiado en su vida y en su ser. Cuando ya se empieza a disipar toda la mierda de la cabeza y uno empieza a ver que ni su vida era tan perfecta antes, ni es tan horrible ahora, solo que distinta, empieza incluso a vislumbrar ciertos aspectos positivos que ha ido adquiriendo durante esta dramática experiencia vital, principalmente un desarrollo personal y una ganancia en profundidad, sabiduría y control e inteligencia emocionales. 
Muchas relaciones personales adquieren una nueva dimensión, más intima y profunda, especialmente las sentimentales. El sexo deja de ser un simple saciamiento de instintos primarios animales para convertirse en algo más emocional, humano y menos primario. Se crea un vínculo especial en el caso de aceptación por parte de la pareja seronegativa que antes no existía. Se mira más la persona en sí, el interior y su calidad humana más que el aspecto o la atracción física.
Ahora en cualquier relación entran rápidamente en juego aspectos humanos como la moral, la sinceridad, la empatía, el sacrificio, la aceptación, etc, pasando enseguida a un nivel de intimidad y cercanía al que antes costaba mucho más llegar. El simple hecho de no aceptación por parte de una potencial pareja seronegativa conlleva un filtro o criba en el que sólo quedan las potenciales parejas más abnegadas y auténticas. En el supuesto de que la pareja sea también seropositiva, también suele haber un vínculo especial que los seronegativos nunca podrán entender.

Gracias al VIH también he aprendido a analizar y controlar mis emociones, a saber relativizar y tratar de ver otros puntos de vista con más facilidad. Porque no hay enfermedad más subjetiva que el VIH: para muchos es algo horrible de lo que no quieren ni oír hablar, muchos piensan que todavía es una sentencia de muerte, muchos otros jamás tendrían relación alguna con un seropositivo, otros incluso tienen miedo de beber del mismo vaso, algunos desearían eliminarnos de la faz de la Tierra, para otros es algo equivalente a una diabetes, para los negacionistas ni existe, a algunos les da igual e incluso existe gente que desea contraerlo (bugchasers) u otros que lo ven como algo "cool"; en unos países es delito no desvelar tu estatus incluso con protección y sin infectar, en otros no es delito ni aún infectando, en algunos se nos tiene hasta prohibida la entrada y se nos deporta...
Aquí entran en juego infinidad de variables de toda clase, desde la educación e inteligencia del individuo hasta la personalidad o la influencia de la sociedad.
Esta tremenda subjetividad y relatividad social y moral en un asunto tan básico y necesario como las relaciones humanas, emocionales y sexuales me han hecho aprender a ver desde diferentes ángulos y perspectivas asuntos que antes sólo era capaz de ver unidireccionalmente, especialmente en mis sentimientos y emociones, pudiendo llegar a elegir cuál es el punto de vista que más me conviene en cada caso. A esto se le llama inteligencia emocional, un concepto que antes no alcanzaba a entender en absoluto.

Por otra parte, creo que el sufrimiento en sí también me ha aportado cosas positivas. Me ha hecho madurar y apreciar cosas que antes no les daba mayor importancia. Creo que del sufrimiento se puede aprender y sacar conclusiones, y que hasta cierto punto es necesario en este mundo. No hay bien sin mal, no hay día sin noche, no hay yin sin yang...
Además me siento más consciente y cercano con el sufrimiento de los demás, pienso que hay muchísima gente en el mundo que sufre infinitamente más de lo que yo he sufrido y en el fondo me gustaría dejar de pensar tanto en mí y en mis estúpidos problemas y poder ayudar de alguna manera.
El haber tenido la convicción de que iba a morir también me ha hecho adquirir una mayor conciencia de la muerte y de la impermanencia, centrándome en lo que de verdad importa y no perder el tiempo con banalidades o preocupándome en estupideces o sobre lo que piense la gente, tendiendo a formarme criterios sólidas y propios con más facilidad, sintiéndome más indiferete a críticas y habladurías.

En el fondo, a día de hoy, como ya dije el VIH me da igual. Ya no es nada. Me he montado demasiadas películas en la cabeza. La vida continúa, ni mejor ni peor, sólo que distinta.
Y sin duda, todo lo aprendido me servirá durante el resto de mi vida.


Gracias VIH, has sido un gran maestro.